Cada año en marzo se lleva a cabo el día mundial del síndrome de Down que intenta ampliar la mirada de la sociedad hacia las personas con esta condición, enfatizando lo que pueden hacer sobre lo que no.
En estos tiempos la mayoría de la población sabe de qué habla cuando se refiere al Síndrome de Down, pero no está de más recordar algunos aspectos de este síndrome y continuar derribando mitos que aún aparecen en nuestros discursos y más grave todavía en nuestras acciones cuando tenemos que intervenir o interactuar con personas que tienen esta condición.
El Síndrome de Down también llamado Trisomía del Cromosoma 21 o Trisomía 21, es la alteración genética más frecuente (uno de cada 700 recién nacidos lo tiene), que ocurre en la división celular durante la fecundación. Provoca material extra en el Par 21, resultando 47 cromosomas en lugar de 46 lo que determina una discapacidad de tipo intelectual moderada. Se desconoce cuál es la causa y aparece en todas las razas, culturas y niveles socioeconómicos. Los/as niños/as con Síndrome de Down presentan una serie de características o rasgos físicos singulares. María Alejandra López, Licenciada en Psicopedagogía (Registro 3648/87) comparte algunas certezas que nos invitan a reflexionar:
- Cada persona con S.D. es única e irrepetible; no hay dos personas con S.D. iguales. Cada una tiene sus propias cualidades, personalidad, capacidades y también limitaciones.
- Los niños con S. D. presentan una serie de características o rasgos físicos singulares y similares, pero se parecen mucho más a sus familias que entre ellos.
- Existe el mito de que son personas especialmente cariñosas, pero lo cierto es que su personalidad tiene más que ver con sus características personales, familiares y educativas, como en todos los niños.
- Como papás desearíamos muchas veces predecir cómo serán nuestros hijos a futuro y eso es imposible. No pretendamos entonces hacerlo con nuestro niño con S. D.
- En su proceso de desarrollo, aunque algo más lento, a otro ritmo y con mucha estimulación, adquirirá las habilidades necesarias: sentarse, caminar, hablar, leer, escribir, calcular, manejar recursos digitales… en fin, la lista de verbos puede ser interminable. El horizonte debe ser siempre la mayor autonomía e independencia posibles.
- La familia es clave y es la primera que debe entender que no hay “un techo” para el aprendizaje de ningún niño. Tampoco para un niño de esta condición.
- La estimulación desde los primeros días nos permite sacar ventajas en un momento de mayor plasticidad cerebral, donde es posible establecer un mayor número de interconexiones neuronales. Cuantas más conexiones se realicen, gracias a los estímulos ambientales, mejor será el desarrollo de sus capacidades intelectuales y personales.
- La sobreprotección nunca es una buena aliada en el proceso de educación. Las situaciones de la vida cotidiana deben ser oportunidades de experimentación y aprendizaje para todos los niños, mucho más debemos procurarlas para los niños con S. D.
- Es natural que las familias experimenten sentimientos encontrados frente al nacimiento de un niño con discapacidad, y es necesario poder expresarlos. Pero la conexión con otras familias o con asociaciones y grupos de padres es un recurso muy válido para aprender de la experiencia de otros.
- El derecho a la educación y al trabajo de las personas con S. D. no admite discusiones en estos tiempos. A veces hay que seguir luchando porque estos derechos se cumplan y siempre hay que preparar a nuestros niños para que puedan disfrutarlos plenamente.
- En la etapa escolar pueden mostrar cierta asincronía en su madurez y en sus adquisiciones, menos habilidad en un área del desarrollo y, sin embargo, ser maduros para avanzar más en otra.
- Algunos aspectos que están relacionados con el procesamiento de la información y que intervienen en el aprendizaje como son la atención, la percepción, la flexibilidad, la memoria y la memoria de trabajo, entre otras funciones cognitivas, requieren un entrenamiento planificado y explícito. Suelen tener, por ejemplo, mejor percepción y discriminación visual que auditiva.
- En los primeros años de su desarrollo, su comprensión lingüística es mayor que su expresión verbal. Son también muy buenos imitadores.
- En sus habilidades sociales (por fuera del entorno familiar y conocido) puede costarles tomar la iniciativa en las interacciones, especialmente en grupos grandes y espacios desestructurados, como el recreo. Acompañar, mediar y a veces iniciar esas interacciones es una ayuda muy necesaria.
Educar en la diversidad y a grupos heterogéneos es una premisa que se declama mucho más de lo que se logra, pero en la que maestros y escuelas abiertas a los nuevos paradigmas gastan muchas de sus energías. No alcanza la integración, debemos trabajar por la inclusión verdadera. Anticipar contenidos antes de comenzar un tema nuevo, favorecer la comprensión lectora en formatos de trabajo individual, andamiar el trabajo colaborativo con recursos y estrategias intencionales, adaptar objetivos, materiales de trabajo, permitir apoyos visuales son todas estrategias que en el contexto del aula favorecen a los alumnos con S. D., pero gratamente descubrimos que favorecen el aprendizaje de muchos otros de nuestros alumnos que no tienen un diagnóstico con nombre y apellido.