Florencia es mamá de Estanislao que nació con Síndrome de Down. En esta nota nos comparte su experiencia.
Florencia cumplió 36 años, vive Santa Fe y es psicóloga. En enero del 2002 conoció a Agustín y están juntos desde el año 2006 “con idas y vueltas pero siempre volviendo a elegirnos”. Ambos son papás de Estanislao y Francisco.
Desde muy chica, Florencia sintió el deseo de ser mamá. Aún con el deseo presente, fue un sacudón enterarse de que estaba embarazada. “Fue inesperado, una revolución enorme, no pensé que sucedería tan rápido”. Era el cumpleaños de su papá y de regalo le llevaron la prueba de embarazo. Todo era fiesta.
Comenzaron los chequeos, los controles rutinarios del embarazo hasta que en la ecografía de las 12, 13 semanas salió un poquito elevado el líquido de la translucencia. Ante la sorpresa de esos papás primerizos, la médica intentó tranquilizarlos y les pidió que no buscaran información en la web, pero ellos con ansiedad lógica lo hicieron. “Una de las posibilidades era Síndrome de Down u otros síndromes a los que se les llama incompatibles con la vida. Nosotros no sabíamos que podía llegar a tener Estanislao”. El día les quedó grabado en la memoria: 10 de enero de 2018.
Florencia y Agustín comenzaron a consultar con profesionales amigos, todos les decían que se tranquilizaran pero no negaban que podía existir alguna complicación. Buscando una respuesta que no aparecía llegaron a visitar cinco médicos diferentes en apenas una semana. A falta de un diagnóstico certero recibían propuestas disparatadas o inhumanas, como ese profesional que los derivó a un psicólogo y otro que los aconsejó encomendarse a un sacerdote. “El embarazo se tiñó de fantasmas pero en los estudios todo salía bien. Era un bebé completamente sano que se movía, hacía gracias cuando realizábamos las ecografías”.
Ante tanto bombardeo de información decidieron que lo mejor era esperar y acompañar a la naturaleza en lo que decidiera. En la ecografía de la semana 16 le confirmaron que era un varón y además saludable.
El embarazo siguió su curso. Flor se sentía perfecta y los estudios seguían mostrando que en su panza se gestaba un bebé saludable.
Así llegó al día del parto. Cuando nació Estani su primera pregunta fue “¿Es sano?” un corto pero perceptible silencio fue la respuesta hasta que alguien susurró “Sí, es sano”. Se lo llevan a hacer los primeros controles y al rato lo vuelven a traer. “Me ponen la cara del bebé y me dicen tiene rasgos de Síndrome de Down… El mundo se dio vuelta en dos segundos”. Florencia recuerda que sintió que todo se desplomaba, que todo lo que había imaginado para su hijo se venía abajo. “Fue como una sensación de felicidad mezclada con una angustia indescriptible. Sentí que se terminaba el mundo como lo conocía”.
Florencia y Agustín volvieron a su casa, no fue fácil porque Estani debió permanecer unos días en neonatología. “Sabía que estaba en las mejores manos, pero no tenerlo en su habitación la primera noche fue sentir que nos faltaba el alma”. Estani permaneció dieciocho días en el sanatorio hasta que recibió el alta.
El 20 de julio, el Día del Amigo, Estani llegó a su casa. Su mamá recuerda ese día como “el mejor de su vida”. Día a día comenzaron a ser papás. “La rutina, la vida cotidiana nos hicieron dejar de tener tanto miedo. Fuimos creciendo juntos, naturalizando la condición”. Comprendieron que si bien él no padece ninguna enfermedad, sí requiere estímulo o un apoyo extra por cosas que a otros niños les resultan más sencillas. “A él le cuestan un poquito más, pero las termina logrando, a su manera, a su tiempo y a su forma pero siempre lo consigue”.
Su mamá reconoce que los días son intensos, pero no tanto por su condición sino porque como todo niño de tres años es inquieto y con energía constante. “Es un nene ingenioso y muy curioso, todo le gusta, todo le llama la atención”.
Flor remarca que el Síndrome de Down no es una enfermedad sino una condición. “Él nos enseña a disfrutar lo simple. Ver lograr algo a Estani es un gol de Messi en el último minuto. Es una locura, es una belleza. Es muy personaje ingenioso y muy curioso, todo le gusta todo llama la atención y le gusta mucho la música, baila” y remata orgullosa “Estani es luz, aparece y brilla y es su personalidad y su singularidad más allá de su Síndrome de Down.
Desde su experiencia como mamá, Florencia revela que hizo “mucha terapia porque es un duelo lo que hay que hacer también. Hay que duelar cierto modo de maternar, el hijo perfecto, el idealizado y entender que por ahí ese hijo puede ser perfecto ante los ojos de uno y cómo lo mire una será como lo mire el mundo también”.
Hoy comparte con otras familias la certeza de que “Cuando uno más acepta como es su hijo, el mundo acompaña y si no acompaña, duele menos. Una nunca piensa que le va a suceder esto cuando tenemos las ganas de tener un hijo, cuando nos hacemos el test, cuando proyectamos una familia. Eso es lo que uno cree, en realidad sí le suceden a muchas personas”. El síndrome de Down se da mundialmente cada 700 embarazos.
En tiempos de redes, Florencia también comparte maravillosas imágenes en familia. “Antes de tener a Estani yo decía ‘no voy a subir ni una foto de mi hijo a las redes’. Ahora lo vengo compartiendo porque realmente creo que su vida tiene que ser compartida con el mundo porque es maravilosa”. Las imágenes que comparte muestran la cotidianidad de Estani jugando, interactuando, con sus pares y siempre sonriendo. En suma, un niño picaresco y feliz, la “fórmula” para lograrlo no es compleja y su mamá la comparte con nosotros. “Alguien me dijo el secreto de cómo criar a Estani… y ese secreto es criarlo como a cualquier niño”. Porque Estani no es ni un “ángel” ni un diagnóstico, sino un niño que crece en una familia que como toda familia lo que más desea es que sea feliz y por lo que se ve lo están logrando.
