Valeria Formatto es mamá de Pili y Joaquín. Joaco transita una condición TEA (Trastorno del Espectro Autista) y encefalopatía crónica no evolutiva. Con mucho realismo y un amor infinito, Vale nos contó por qué es duro pero también maravilloso ser su mamá.

“¿Volverías a tener a Joaquín si supieras que sería así?”, me preguntaron varias veces… Siempre respondo segura ¡Sí, claro! Una y mil veces. Si ser su mamá es lo mejor que me pasó en la vida.

Entonces en la soledad de mis pensamientos me pregunto por qué respondo con esa alegría si ser mamá de Joaquín es…

Que en cada crisis que tiene, te duelan en tu cuerpo los golpes que se da en su cuerpo, y a vos te queden cicatrices pero en el alma… 

Es con desesperación tratar de ayudarlo a encontrar la calma, y no lograrlo…. Y entonces, abrazarlo con fuerza hasta contener su enojo, buscar paciencia donde solo hay miedo, tararear canciones, mientras nos mecemos juntos y nos vamos lejos, bien lejos en un viaje imaginario, hasta que sus ruidos internos cesan, la autoagresión se detiene y la serenidad vuelve.

Ser mamá de Joaquín es sentir angustia en lugar de orgullo cuando te preguntan ¿Cómo hacés para cuidarlo? ¿Cómo aguantás esto? ¿Cómo tolerás aquello? La verdad es que cada día te lo preguntás a vos misma, y la respuesta es ¡NO tengo idea! 

Ser la mamá de Joaco es despertar llorando, cada tanto, porque soñé que hablaba y un día cualquiera me gritaba “¡Mamá!, dame más seven up o …mamá quiero ir a la plaza”. Y entonces abrir los ojos, acercarme a su cuarto y decirle ¡Buen día! con la certeza de que fue solo un sueño, y en esta realidad, me responderá sonriendo, pero sin palabras.

Es compartir la maternidad de “el Torito” (el apodo que se ganó por su persistencia y coraje, frente a tantas batallas) con terapeutas, psicólogos y psiquiatras, neurólogos y kinesiólogos, fonoaudiólogos y…¿sigo? Ufff, muchísimos especialistas de todo tipo y color que lo evalúan periódicamente, te asesoran sobre cómo abordarlo, cómo entrar en su mundo, cómo lograr que elija un juego u otro, que te dicen cuándo sí pero también cuándo no, cómo sí y cómo no. Te aconsejan ¡a vos! que estás las 24 hs. A vos que lo cuidás desde la panza, y que aun así…. no lo sentís porque a veces parece volar por otra galaxia, … y bajás la guardia, y escuchás, y lo que podés lo aprendés, y volvés a llevarlo al consultorio, y volvés a recibir a otro nuevo profesional, y volvés a intentar, y …de pronto algo que te dijeron funcionó…. Con cada nuevo tratamiento te ilusionás con entrega y …. volvés a empezar… 

Ser la mamá del Toro, es sentir entre pena y furia cada vez que escucho a otra mamá quejarse porque su hijo se ensució o verla retarlo enojada porque se le cayó la comida. Es contar hasta diez cuando alguna se queja porque lo llevó a la consulta con el dentista. Es insultar con disimulo a la fastidiosa que protesta porque el nene manchó con barro una remera mientras el tuyo que se muere de ganas de ir a correr, está sentado, inmóvil en su silla de ruedas. 

Ser su mamá es limpiar su boca cien veces por día, higienizarlo, cambiarle los pañales como si todavía fuera un bebé y saber que no puedo ir ni a la esquina sin una muda de ropa, y vestirlo de pies a cabeza cada día, cada noche, cada vez ….

Y entonces, con todas estas situaciones por qué que siento y digo que si regresara el tiempo atrás volvería a tener a Joaquín sin dudarlo.

¿Por qué si sufro todo lo que sufro? 

¿Soy alguna especie de loca y no me di cuenta? 

Y la respuesta es ¡sí soy loca! Y te cuento por qué…

Estoy loca, loca de amor por Joaquín porque cuando se despierta, abre su boca tan tan grande como sus brazos para agarrarme, porque no quiere perderse un segundo de mi, y parece que quisiera emborracharse con mis besos y ay… cuando me apoya su cabeza en el pecho…. cuántos segundos pasan para que pase de la angustia porque no dijo ¡Hola! a la felicidad completa, inyectada de energía. Te aseguro que si tu hijo te hace sentir así de amada cada mañana, pues cada mañana sos la Batichica… 

Soy loca por nuestras vacaciones. Porque ama a los animales y a la naturaleza, y cada vez que viajamos somos parte del paisaje. Porque te saca a los gritos de un shopping, pero se ríe a carcajadas frente a una sierra. Es en ese momento que entendés que entendió todo, y reís con él. Es en ese momento que agradecés que se haya enojado porque si no fuera porque se fastidió en ese centro turístico no estarías conociendo ese pasaje oculto y silencioso que termina en el río más bello del lugar….

Soy loca porque enloquezco de felicidad, cuando veo a Joaco que pasa horas dentro del mar, y le pega sopapos a las olas y juega con quien sabe quién, que grita y ríe ….

Soy loca porque él odia las reposeras y se acuesta sobre el calor de la arena y respira fuerte y ríe una y otra vez, siempre a carcajadas. Porque  no se anda con chiquitas y es así, escandaloso. 

Soy loca porque distintas personas que pasan se enamoran de su risa y se me acercan, conversan. Al rato quieren tocarlo, mirarlo, tantas veces me pasó que completos desconocidos me pidan permiso para abrazarlo.

Soy loca porque sonrío cada día con alegría. Aunque sé que más de uno se pregunta ¿De qué se ríe esta mujer con ese chico?

Y yo me rio, porque en cada logro de él, le veo la cara a Dios, y no sabés lo maravilloso que es verle la cara a Dios, en vida, tantas veces. La mayoría pasa su vida entera sin verlo.

Y cada paso que Joaco da en firme es un deseo imparable de llenar las redes sociales de videos y fotos. Cada “me gusta”, cada comentario, cada ¡vamos Joaco! ¡vos podés Joaco!!, es para mí el universo entero colaborando para que nuestros sueños, sus sueños se cumplan.

¿Si sería su mamá otra vez? Sí, claro, una y mil millones de veces.

Porque después de cada tormenta oscura viene un mar azul, calmo y amoroso, donde estamos más fuertes que antes y nos reímos juntos. Porque ya sin miedos ni sombras, hablamos el mismo idioma, el del amor, el de las miradas, el de los abrazos y el de la magia. Un lugar donde no hay discapacidad alguna, sino capacidad pura, fuerza y potencia infinitas, deslumbrantes…

Porque puedo darme el lujo de envejecer muchos años en cada angustia y cada pesar que pasé a su lado. Porque puedo incluso enfermar y morir varias veces de tristeza, pero siempre con la certeza y la tranquilidad que pasará, porque cuando lo veo feliz, (y eso sucede también a diario) rejuvenezco, y me ilumino, y crezco y vivo, y renazco, cada día, en cada nueva sonrisa de Joaquín. No solo yo, su mamá, también todos los que lo amamos, volvemos a empezar, en cada nueva sonrisa volvemos a empezar.

Gracias Joaquín por haberme elegido y tené esta certeza: te elijo y amo cada día de mi vida.

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